Los pacientes y asociaciones desempeñan un papel capital tan estimable como las posibilidades de tratamiento de esta enfermedad rara mal conocida y sin verdadera solución terapéutica antes del advenimiento de SCLEROGEL kit ®
Estas asociaciones permiten a los pacientes expresar sus opiniones sobre distintos fines :
- La información que es hecha de manera a menudo eficaz para los pacientes y las familias un poco perdidas en en el laberinto del diagnóstico y de la hecha a cargo.
- La ayuda a cada uno y la tranquilidad de manera concreta en la vida cotidiana.
- Las soluciones propuestas para mejorarlas y hacerlas más pertinentes.
La más conocida es la fundación estadounidense Birthmark (de vocación internacional pero sobre todo basada en los EE.UU): www.birthmark.org
Pero también puede visitar el sitio Orphanet que actualiza regularmente los conocimientos sobre las enfermedades huérfanas: Orpha.net