Les malades et associations jouent un rôle capital tout aussi estimable que les possibilités de traitement de cette maladie rare mal connue et sans véritable solution thérapeutique avant l’avènement de SCLEROGEL kit®
Ces associations permettent aux patients d’exprimer leur opinion vis-à-vis :
- D’informer de manière souvent efficace les patients et les familles un peu perdues dans les méandres du diagnostic et de la prise en charge.
- De s’entre-aider et rassurer de manière concrète sur la vie au quotidien.
- Des solutions proposées afin de les améliorer et les rendre plus pertinentes.
La plus connue est la fondation américaine Birthmark (à vocation internationale mais surtout basée aux USA) : www.birthmark.org
Le site Orphanet met à jour régulièrement les connaissances sur les maladies orphelines : Orpha.net