Témoignage
Votre histoire est typique du vécu d’un patient ayant une maladie génétique rare
Votre propre expérience est précieuse pour nous.
Notre expertise et nos connaissances ont révélé que, pour beaucoup d’entre vous, le simple fait de donner un nom à votre maladie a été un parcours long et épuisant.
Si vous le souhaitez, vous pouvez nous écrire anonymement. Avec votre consentement, cinq d’entre vous auront la possibilité de partager leur témoignage et leur histoire vécue.
Ce témoignage sera publié dans ce chapitre de notre site.
